Marie blev født d. 26. februar 1997. Hun blev kort efter fødslen tjekket for hofteskred, og lægerne var i tvivl, om hun havde dette eller ikke. Marie var vores andet barn, vi havde i forvejen Kristine på 2½ år. 2 dage efter fødslen tog vi hjem, med en aftale om kontrol for hofteskred 2 dage senere.  

Vi havde et par gode dage hjemme med følgende oplevelse af vores barn. Marie vil helst ligge godt pakket ind i en dyne, hun kan ikke lide at vi skifter arm, mens hun sover, eller at vi giver hende til den anden. Hun skreg helt vildt når vi puslede hende - men der er jo mange babyer der ikke kan lide at få tøjet af. Nå ja og så var der den arm som det virkede som om hun stadig havde lidt ondt i - den var nok blevet lidt klemt på vejen ud.

Til kontrol besøget blev der tilkaldt en anden læge som bare kastede et blik på Marie og sagde : "Jeg tror, at jeres datter har en ekstrem form for knogleskørhed og jeg vil gerne have lov til at klippe tøjet af hende ". Det var den sidste gang i flere år efter at Marie havde tøj på, som jeg havde trukket ned over hendes hoved.

Marie blev sendt til røngten som viste adskellige brud: begge lårben, et underben, en overarm, en underarm, et par ribben. Derudover adskellige brud som var helet, dvs. brud hun havde fået mens hun lå i min mave. Vi blev indlagt med besked om at vi skulle forvente at være indlagt i lang tid. Vi var indlagt i  ca.14 dage, hvorefter vi valgte at tage hjem.

Dette er en hjemmeside, hvor jeg gerne vil videregive vores erfaringer med det at leve med et barn med Osteogenesis Imperfecta. Forhåbentlig vil den være til gavn for kommende forældre til et barn med OI.

Osteogenesis Imperfecta er et sjældent handicap. Det bliver også kaldt medfødt knogleskørhed, for nærmere beskrivelse se på hjemmesiden www.dfoi.dk

For Maries vedkommende kan vi fortælle at hun har OI type 3 i svær grad. Hun havde i sit første leveår ca. 50 brud. Brudtendensen har været faldende, som 11 årig har hun i gennemsnit ca. et til to brud om måneden.

Marie er lille af vækst og har et karakteristisk udseende af en person med OI.

Operationer: Marie har "stænger" i alle lange rørknogler, som kræver udskiftning efterhånden som hun vokser. Dette betyder at vi har operationer næsten hvert år. Derudover har Marie fået indopereret en Porth-a-cath, til at give medicin og tage blodprøver i - se under billeder.