Dette er et kapitel skrevet til en bog om OI, det er skrevet af 2 mødre til børn med OI type 3. Bogen er endnu ikke udgivet men måske kan dette kapitel gøre nytte her.

Håndtering af  spædbørn med OI

Det kan i starten være svært at finde ud af, hvordan man skal håndtere et lille OI barn, uden at forårsage unødvendige brud. Vi vil i dette kapitel give en del råd og vejledning, som forældrene og fagpersoner så må tilpasse barnet og dem selv. Der er stor forskel på børnenes skrøbelighed, og hvor meget forældrene har lyst og overskud til at eksperimentere med forskellige løfteteknikker.

Når man håndterer et OI spædbarn er det vigtigt, at barnet også stimuleres til at medvirke og derved udvikle sig, det er derfor vigtigt hurtigt at få kontakt til en fysioterapeut, som kan rådgive og vejlede. Derudover er det vigtigt at komme i kontakt med andre familier med OI børn, da vi hver især finder små fif til at gøre hverdagen lettere.

Det kan ikke understreges nok, at OI børn har et lige så stort behov for kropskontakt, som andre børn. Man må derfor ikke undlade at få en tæt kropskontakt, selvom der er risiko for brud, men man kan næsten eliminere risikoen ved at bruge bestemte teknikker.

Håndteringen af et barn med svær OI vil i starten ofte kræve to personer, men det tager ikke lang tid før man lærer sig små tricks til at kunne håndtere barnet alene. Det tager heller ikke lang tid før man oplever at barnet samarbejder med den voksne.

Løft: Et OI spædbarn bør løftes ved at holde med bred hånd, én hånd under nakke/hoved og øverste del af ryggen og én hånd under numse og ben, arme og ben skal støttes under løftet. I starten er det en fordel at have barnet på en pude eller en sammenfoldet dyne, som hjælper med at støtte arme og ben under løftet.

Når barnet bliver ældre og kan klare vægten af sine ben, kan man begynde at løfte ved at tage hånden ind mellem benene forfra og den anden hånd bag nakken og øverste del af ryggen. Når man begynder at løfte barnet på denne måde bliver håndteringen lettere og giver nye muligheder. Løft op som beskrevet og vend barnet i luften, så det vender sin ryg ind mod den voksnes brystkasse. Lad barnet hvile sin ryg, nakke og hoved op af brystkassen og tag hånden væk fra nakken og læg den som en vifte ud over barnets brystkasse. Vær opmærksom på den arm og det ben, der under løftet vender ind mod den voksnes krop ikke vrides eller sidder fast i tøjfolder, når barnet vendes. Det er vigtigt at have lagt en plan, og at have de praktiske ting gjort klar, der hvor barnet skal lægges ned igen.

Når barnet bliver lidt ældre, eller hvis der er tale om børn med lettere OI, er det nødvendigt at afprøve nye løfteteknikker, både for at gøre det lettere og for at stimulere barnet til at blive mere aktiv i situationen. Angsten for at påføre barnet et brud må ikke holde forældrene tilbage for at afprøve nyt, da barnets udvikling og fysiske funktionsniveau er afhængig af at blive stimuleret i håndteringssituationer.

På et tidspunkt vil det være nødvendigt at prøve at løfte barnet ved at holde om brystkassen. Gå forsigtigt til værks og prøv det kun, hvis barnet er i en periode, hvor det ikke har brud. Det er en fordel, hvis barnet kan holde hovedet eller sidde selv. Tag bredt om brystkassen og fordel trykket godt, gå langsomt frem, væn både dig selv og barnet til dette greb, øg styrken i grebet og de første gange skal man kun lette hoved og overkrop ganske lidt fra underlaget, før du laver et reelt løft. Barnet skal løftes med grebet om brystkassen, ikke ved at støtte under armene.

Lejring : Søg i videst muligt omfang for at variere lejringen, for at undgå bl.a. ”skæv” hovedform er det vigtigt at ændre trykket på hovedet. Det vil sige at hovedet skal placeres i så mange forskellige stillinger som muligt, skift ofte mellem ryg og sideliggende stillinger.

Når OI barnet ligger på ryggen er det vigtigt at det ikke altid ligger med knæene ud til siden, da de har tendens til at få "frøben", d.v.s. knæene falder ud til siden og barnet kan ikke samle benene. Det kan modvirkes ved at ligge puder på ydersiden af benene så benene samles lidt. For at skåne ryggen kan man ligge en lille pude under underbenene inklusiv knæhaserne, således at underbenene løftes fra underlaget.

Barnet skal jævnligt ligge på maven, det kan gøres ved at placere barnet mellem 2 hovedpuder, med hovedet liggende til den ene side. Armene skal ligge ud til siden. Man er 2 personer og står ved hver sin ende af barnet, man tager ved som en sandwich og vender stille og roligt puderne og barnet om så det ligger på maven. Man kan også lægge barnet ind mod sin brystkasse og selv lægge sig i f.eks. en sofa, dette kræver at man er meget opmærksom på at barnets ben ikke kommer i klemme ved den voksnes ben når man skifter stilling fra liggende til siddende.

OI børn, med mange brud, vil ligge meget på ryggen,  men det er vigtigt at få dem om på siden, når det er muligt. Læg barnet på f.eks. et dynebetræk, sørg for at armen og skulderblad er trukket frem og at benene ikke ligger over tværs, træk så underlaget skråt bagud og op, så barnet skånsomt vippes om på siden, læg et sammenrullet håndklæde eller en pude med krøjerkugler bag ryggen. Når barnet skal om på ryggen trækkes igen i pudebetrækket og klædet eller puden fjernes så barnet langsomt lægges ned på ryggen.

Når barnet transporteres i lift i bil, kan man placere en krøjerkuglepude på begge sider af kroppen, således at armene lettes fra underlaget. Dette forhindrer at armene kommer til at sidde i spænd, hvis barnet skulle glide lidt ud til den ene side af liften.

Når barnet begynder at blive interesseret i omverden kan man begynde med  en skråstol med fast ryg, til at begynde med skal der lægges en trekantet pude med krøjerkugler til at udligne hoftebøjningen, puden gør det også lettere at komme ind og få fat under barnets numse. Det er muligt at støtte barnets krop og hoved med sammenrullede stofbleer, det er meget vigtigt at barnet sidder lige og ikke belaster ryg og nakke med et skævt tryk. At sidde op styrker barnets muskulatur og giver en mulighed for at se verden fra en anden vinkel. Når barnet er omkring ca. 6 mdr., er det på tide at få en stol, så det kan sidde med ved bordet, her er en skalstol en mulighed (se kap. om hjælpemidler).

Når barnet begynder at kunne sidde, skal man i en lang periode sidde sammen med barnet. F.eks. med barnet mellem den voksnes ben, både for at forhindre fald til siden, bagud men også for at forhindre fald fremover. Der kan konstrueres hjælpemidler, som kan støtte barnet så det kan sidde selv og lege. Ved samvær med andre børn er det nødvendigt, at der er en voksen indenfor rækkevidde, så de andre børn ikke falder ind over eller på nogen måde laver skade på OI barnet.

Amning: Det er en god hjælp at have en god ammepude, f.eks. La Sall. I starten kan det være nødvendigt at have en hjælper, som hjælper moderen med at placere barnet, således at arm og ben ind mod moderen ikke kommer i klemme eller sidder i spænd så et spjæt kan betyde brud. Barnets hoved ligger i moderens arm, barnets arm ligger langs barnets krop. Hvis den placering under amning ikke kan lade sig gøre, er det muligt at sidde ved et spisebord med barnet liggende på en dyne/pude på bordet, moderen læner sig ind over barnet og støtter med albuerne på bordet, det kan være en fordel at ligge et sammenrullet klæde bag ryggen på barnet, så barnet ligger skråt ind mod moderen.

Det er vigtigt at have i tankerne at det at få et barn med OI er psykisk hårdt belastende. OI børn spiser meget små mængder, hvilket gør det svært fuldt ud at stimulere mælkeproduktionen. Disse to ting sammen kan betyde, at det bliver en tidskrævende og energikrævende kamp at holde gang i amningen, i den situation må man huske at der findes gode mælkeprodukter på markedet, som er fuldt ud dækkende for barnets behov.

Bøvsestilling: Barnet løftes som før beskrevet. Vær opmærksom på at have et par fingre under numsen, den voksne læner sig ind over barnet, som føres op til skulderen. Når der er kontakt mellem barnets hoved og skulderen, rejser man sig langsomt op. Samme fremgangsmåde bruges hvis man ønsker at have barnet liggende ind mod brystkassen. Vær i begge tilfælde opmærksom på arme og ben, at de ikke kommer i klemme mellem den voksne og barnets egen krop, eller kommer til at sidde i spænd i den voksnes tøj. Det er nu muligt at sætte sig forsigtigt i en stol, når bare man er opmærksom på barnets ben. Stolen må ikke være for dyb, og skal være let at komme op af.

Bleskift: I den første tid vil det være nødvendigt at være to om bleskift, især hvis der er tale om et barn med svær OI. Ved det spæde barn kan man vælge følgende fremgangsmåde. Den ene løfter under numsen med støtte under benene og uden at vride i kroppen, den anden placerer en ren ble under barnet. Herefter åbnes den beskidte ble og barnet vaskes, hvorefter bleen forsigtigt trækkes væk under barnet. Løft aldrig barnet i benene!

Når barnet bliver stærkere vil det være muligt at holde numse og ben med en hånd, mens man skifter bleen med den anden. Barnet bliver meget tidligt i stand til at være en aktiv deltager.

Det er nødvendigt med et stort puslebord med plads til 2 ”stationer”, så man ved tøjskift kan have det næste sæt liggende klar ved siden af, så barnet løftes over og lægges på det tøj, som det skal have på.

Bad: Badning er en vigtig del af OI barnets træning, og hvis det er muligt og man har overskud, skal barnet i bad hver dag. Badekarret skal være i en god arbejdshøjde og i et varmt rum. I lang tid vil det være nødvendigt at være to om badesituationen, 1 til at holde og 1 til at vaske og stimulere barnet til bevægelse i vandet. Få fysioterapeuten til at give råd og vejledning om, hvordan barnet skal stimuleres til bevægelse.

Folder i huden kan skånsomt rengøres med en vatpind, og efter badet kan barnet føntørrers over hele kroppen. Det er vigtigt hele tiden at have næste station klar til barnet.

Påklædning: Alt afhængig af barnets skrøbelighed kan man købe udvalgt tøj eller få tøjet specialsyet. Hvis man køber tøj, skal man være opmærksom på at tøjet skal kunne give sig, og at det helst skal være i bomuld, da OI børn sveder meget. Tøj, der kan knappes op, er en fordel, og tøjet må gerne være lidt for stort. Ærmehullerne skal være brede f.eks. raglanærmer, og ryggen på tøjet skal kunne give sig så trøjen kan trækkes ud over barnet. Den voksne sætter en hånd eller fingrene ind i ærmet på barnets trøje, tager fat om barnets arm og trækker ærmet på uden at rive i armen. Bukserne skal have en meget blød elastik i livet, fødderne føres igennem buksebenet med samme fremgangsmåde som ved armene. Begge fødder føres igennem buksebenene, derefter føres bukserne forsigtigt op over knæene, så langt op på lårene som muligt, ved at holde ud i elastikken på begge sider. Til slut føres bukserne fra lårene og ind under numsen, pegefinger og langfinger løfter numsen, mens lillefinger og ringefinger fører bukserne.

Specialsyet tøj fremstilles også i bomuldsstof, som kan give sig. Ved lukninger bruges enten velcro eller små trykknapper, vær opmærksom på at trykknapperne skal være lette at åbne og lukke. Trøjerne sys så de kan knappes op foran, samt hele vejen fra ærmegab og til underkanten af trøjen. Bukserne kan evt. laves som smækbukser der kan knappes op i den ene side samt hele vejen i mellem benene, gamachebukser kan sys så de knappes op på ydersiden af benene. Undertrøje sys således at den knappes op i den ene side samt ved begge skuldre. Det er en fordel at få syet en sovepose i f.eks. fleece, denne kan i starten bruges i stedet for overtøj, når barnet skal i barnevognen.

Brud: Et barn med brud er svær at håndtere, det er vigtigt at al løft og lign. nedsættes til et minimum, i den periode hvor bruddet er ustabilt. Man kan vælge at have barnet liggende i en lift, som man kan tage med rundt i huset. Man kan også have barnet liggende på et håndklæde eller lignende, ved løft er man to personer, som tager ved i to hjørner hver og ved at strække underlaget ud kan man flytte barnet rundt.

Leg: At lege med et OI barn kræver fantasi og opfindsomhed, men via legen kan barnet lære at bruge sin krop og lære sine begrænsninger og ressourcer at kende.

Til det spæde barn skal legetøjet være blødt og let, men det skal under legen med den voksne også føle hårde ting. Balloner i forskellige former og farver er utroligt godt. Små runde trærangler, bamser i ministørrelser o.lign. Når barnet bliver større kan det være svært at finde legetøj de kan håndtere og bruge p.g.a. de korte arme. De fleste kommuner har et "legetek" hvor man kan låne legetøj til handicappede børn, personalet her vil kunne hjælpe med rådgivning og vejledning.

Stimulering: Det er vigtigt at stimulere barnet helt fra starten af, da OI børn ikke får de samme oplevelser og derved stimulering som normale børn. Sørg for at barnet bliver stimuleret både kropsmæssigt og sansemæssigt. Sørg for at røre barnet mest muligt, hvis barnet er meget hypotont, dvs. muskelmæssigt svag, er det ikke selv istand til at undersøge sin krop, så rør ved legemsdelene og sig navnene. Giv barnet så mange sanse oplevelser som muligt, OI børn kommer måske ikke af sig selv hen til f.eks. planter/blomster, så vi må bringe tingene til dem. De fleste børn har prøvet at holde ved en regnorm på et eller andet tidspunkt, snyd ikke dit barn for den oplevelse. Læg mærke til jævnaldrene børn eller læs om hvilke ting, der hører til barnets alder og prøv så vidt muligt at give barnet alderssvarende oplevelser. Kontakt den lokale ergoterapeut for råd og vejledning

Tine Medum Olesen

Kis Holm Laursen