I hele 2006 havde Marie en del brud og det hele kulminerede i oktober da hun væltede ud af sin kørestol og ned på badeværelses gulvet - 2 brækkede arme og et ben. Marie kom slet ikke ovenpå efter dette, hun blev ved med at få nye brud og klagede mere og mere over hoftesmerter.

Resten af året og hen over julen blev situationen langsomt værre og til sidst havde hun så stærke hoftesmerter at hun kun kunne sidde i en stol ca. ½ time 2 gange daglig. Hun blev indlagt flere gange pga. dehydreing og hun var i det hele taget noget "sølle". I februar blev det besluttet at vi blev sendt til USA til en evaluering for at se om de med deres erfaring havde nogle gode råd. Det var Maries børnelæge på Skejby, John Østergård som fulgte os tæt igennem alt dette.

Vi blev sendt til Omaha til Dr. Horacio Plotkin, som er en meget erfaren og dygtig læge. På samme hospital blev vi undersøgt af ortopæd kirurg Dr. Esposito som ogsa er meget erfaren indenfor OI kirurgi. Det skal her nævnes, at han var meget benovet over den ortopæd kirurgiske behandling som Marie får af Ivan Hvid på Kommune hospitalet. Det føles betryggende, at når selv disse erfarne læge bliver benovet så er det en god behandling vi får hjemme i lille Danmark. Vi fik dog ikke nogen konkrete løsningsmuligheder men fik afklaret en del ting, bla. at Marie skulle starte bisfosfionatbehandling igen - hvilket vi havde holdt pause med fordi hun havde så mange brud.

Vel hjemme igen fortsatte Marie´s smerter næsten uændret og hun var stadig ikke i stand til at følge en skolegang, hun lå mest herhjemme enten i sengen eller på en madras på gulvet og konstant i smerte. Smerterne var der på trods af en forholdsvis stor portion konstant smertestillende piller. Vi var udmattede og bange for at dette var et billede på hvordan resten af Maries liv skulle være, fordi ingen kunne fortælle os, hvorfor hun havde smerter.

I april fik Marie pludselig rigtig stærke smerte i maven og vi tog på hospitalet, hvor de mente at hun havde nyresten - der blev lagt et dræn ind til aflastning af nyren, det blev dog fjernet igen efter en uges tid. I slutningen af April blev vi efter aftale med John Østergård indlagt til en udredning bla. fordi Marie efterhånden også viste nogle depressive symptomer, udover at hun stadig var i konstante smerter fra morgen til aften - så hele familien herhjemme var ved at være lidt udkørt. Den indlæggelse var vores redning fra at blive vanvittige - sygeplejerskerne på afdelingen var så søde og forstående, at jeg for en gangs skyld så en indlæggelse som en aflastning, ellers har indlæggelser ofte været en ekstra belastning for familien som helhed, i en i forvejen svær situation. Jeg ved faktisk ikke hvor lang tid vi var indlagt, det føltes både som lang tid og ingen tid. Flere gange var udskrivelse planlagt, men nåede ikke at blive udført fordi Marie fik burd og ikke kunne flyttes. Marie blev evalueret af en psykiater for at se om Marie var depressiv - psykiateren mente ikke Marie var depressiv, men bare rigtig ked af det og udkørt efter at have levet så længe med konstante smerter - at situationen efterhånden føltes håbløs. Hun blev også evealueret af smerteteamet fra KH - de ændrede på det smertestillende så der var mere lindring for Marie - de piller hun havde taget siden jul havde slet ikke samme effekt som de nye.

En dag blev Marie markant dårligere, hun havde smerter så hun lå og skreg så det kunne høres over hele afdelingen, hendes ene ben hævede meget op og hun var alment meget dårlig. John Østergård fulgte os tæt den dag og valgte at hun skulle scannes - her fandt de en blodprop i det ene ben, en forstørret nyre samt tegn på at Maries rygskævhed gjorde at hendes rygsøjle næsten rører hendes forreste bækkenkant, hvilket gør det svært for afføring at komme ned i bækkenet. Efter at have snakket med en hulens masser eksperter blve det besluttet at Marie skulle akut på operationsbordet og have en colostomi ( tarmen ført ud gennem siden ). Jeg husker at John Østergård den dag kiggede alvorligt på mig og sagde " jeg er rigtig bekymret for hende, Kis" - jeg kan også huske, at det først var dagen efter, at jeg tog ordene til mig. Jeg hverken kunne eller ville høre dem, mens Marie lå og havde det så dårligt. Når man har en læge som John, som vi ved der tager sig af det og følger hende tæt - så er det nemmere at ligge det fra sig.   

Nå - men Torben var også kommet ud til os og i løbet af aftenen fik Marie lagt en colostomi.  Derefter er det gået fremad lige siden. Efter et stykke tid kunne vi nedsætte antallet af smertestillende, Marie kunne sidde mere og og fik mere lyst til livet. Hun begyndte at gå i skole ude på hospitalet og det nød hun, vi besluttede at hun skulle fortsætte derude indtil sommerferien startede. I løbet af kort tid havde hun indhentet det forsømte. Hun fik konstant ros for at være lærenem og klog, hvilket hjalp godt på selvtilliden.

I august vendte hun tilbage til sin klasse som nu hedder 4. klasse, der har ingen problemer været med at starte igen. Marie nyder at være tilbage i klassen og kunne tage veninder med hjem hver eneste dag - hvis hun fik lov. Colostomien giver ingen væsentlig problemer, tværtimod ser vi den som en fordel ved den kommende operation i november. Nogle veninder har set "posen" på maven og udtrykt deres mening om den - det hele foregår i Maries tempo.